jueves , 2 diciembre 2021
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Aunque tiene 5 años y está muriendo, esta niña tomó una valiente pero polémica decisión
Fuente: cnn.com

Aunque tiene 5 años y está muriendo, esta niña tomó una valiente pero polémica decisión

A pesar de su corta edad, Juliana Snow de 5 años, ha tenido que enfrentar una difícil vida debido a la extraña enfermedad genética que padece y por la cual está muriendo lentamente ya que no existe ninguna cura que frene su dolencia degenerativa.

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La madre de la niña, Michelle Moon, quien es médica neuróloga, notó cuando Juliana tenía 9 meses, que ella no se podía sentarse como la mayoría de niños de su edad, pero se preocupó aún más cuando Juliana cumplió un año, al ver que la pequeña no se podía sostener de pie y mucho menos caminar.

niña tomó una valiente pero polémica decisión

Juliana Snow

A pesar de que el pediatra de Juliana tranquilizó a Michelle asegurándole que un pequeño porcentaje de bebés no caminan hasta los 18 meses, ella no sabe si fue su instinto de madre o de neuróloga la que le indicaban que algo estaba mal.

Al año y medio de edad, Juliana aún no caminaba dejando a los médicos totalmente desconcertados. Fue entonces cuando Michelle encontró la clave para determinar la enfermedad de su hija, teniendo en cuenta la extraña forma curvada de los pies de su esposo, el piloto de la fuerza aérea de los Estados Unidos, Steve Snow.

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La familia Snow wn wl 2011

Antes y después de casarse, Michelle no prestó atención a la particular forma de los pies de su esposo, pero recordó que esa forma muy arqueada de pies estaba asociada con el Síndrome Charcot-Marie-Tooth o CMT, una poco frecuente enfermedad neurodegenerativa.

Luego de determinar que el sistema nervioso de Steve era lento para enviar impulsos nerviosos a sus músculos con base en varios exámenes, al esposo de Michelle le fue diagnosticado CMT, algo totalmente sorprendente, teniendo en cuenta que es un piloto experimentado, sometido constantemente a exámenes médicos que nunca detectaron ningún daño nervioso.

El padre de Juliana tiene un caso muy leve, casi indetectable, de CMT pero lamentablemente su hija heredó una forma mucho más severa de la enfermedad. Sin embargo el caso de Juliana es aún más misterioso ya que después de varios exámenes genéticos, los médicos no lograron detectar el gen alterado, lo cual no indica que no padezca la enfermedad, sino que padece una variación de esta totalmente desconocida.

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Juliana junto a sus padres Michelle y Steve

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Juliana junto a su hermano Alex

La salud de Juliana se fue deteriorando cada vez más, los atrofiados nervios de la pequeña no sólo afectaron sus brazos y piernas sino los músculos que controlan la respiración y el proceso de tragar y masticar, lo cual hace que sea necesario que se mantenga conectada a un respirador casi todo el tiempo y sea alimentada a través de una sonda por el estómago.

Debido a sus problemas respiratorios, con un simple resfriado, Juliana desarrolla severas infecciones las cuales hacen necesario introducir un tubo por su nariz hacia los pulmones sin ningún tipo de sedante, lo cual representa una tortura para ella.

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Juliana Snow junto a su madre Michelle Moon

Ante el odio de la niña por los tratamientos en el hospital, sus padres le explicaron lo que pasaría si no regresa a este cuando contraiga una infección. Michelle y Steve le hablaron del cielo a su hija, el lugar a donde iría, pero totalmente sola sin la compañía de su familia.

Sin embargo después de las numerosas veces que Juliana pasó en el hospital sometida a los dolorosos tratamientos médicos, cuando su madre le preguntó si prefería el hospital y seguir viviendo o tener que ir al cielo si se queda en casa, Juliana, ahora de 5 años escogió el cielo a la tortura del hospital.

En un blog donde Michelle Moon relata todas sus difíciles experiencias con la enfermedad de Juliana, ella dio a conocer su decisión y la de su esposo de respetar la voluntad su hija. En una entrevista para CNN y a través del blog, Michelle comentó: “Ella tiene miedo de morir, pero para mí, ha demostrado adecuado conocimiento acerca de lo que es la muerte. Ella no ha cambiado su opinión acerca de regresar al hospital y sabe que eso significa que irá al cielo sola. Si vuelve a enfermar, le preguntaremos nuevamente y respetaremos su voluntad”.

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La polémica se encendió rápidamente ya que para expertos en el tema de bioética así como para personas del común que han opinado en el blog de Michelle, un niño de 4 o 5 años no tiene clara la idea de lo que es la muerte y no se le puede permitir tomar decisiones con respecto a ella. Otras personas apoyan la decisión de Juliana y sus padres, argumentando que los tratamientos paliativos o renunciar a procedimientos dolorosos, no son indicios de darse por vencido sino de una escogencia de cómo se desea vivir antes de morir y la pequeña Juliana ha escogido.

¿Crees que los padres de Juliana harán lo correcto cuando su hija entre en otra crisis y no la lleven a un hospital como así ella lo pidió?

Acerca de Sara Ackerman

Amante del cine, el entretenimiento, los animales y la buena vida. Colaboro con elrunrun.net desde el 2014. Contacto: saraackerman@elrunrun.net
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